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- "【ウルリッヒの会】講演会・第4回総会のお知らせ"2022年05月31日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・ヒの会総会・講演会のお知らせです。 今年はなんと! 6型コラーゲン欠損筋ジストロフィー(ウルリッヒ病やベスレムミオパチーなど)の治療法研究に取り組・・・
- 三人目の話。2015年03月10日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba・・・えるのは、① 真心と同じ、福山型先天性筋ジストロフィーの子ども(以下、ふくやまっこ)・・・ここでは割愛しますね。そして、治療法が確立するかも知れな・・・
- 【通院記録】小児科(神経)受診日2023年06月08日長山明莉オフィシャルブログ「筋ジス・車椅子ガールあかりのコミカル日記」Powered by Ameba・・・神経) こちらでは▼▼▼デュシェンヌ型筋ジストロフィー 筋ジストロフィーとは、身体・・・今もきっと誰かが一生懸命遺伝子治療や新しい治療法 考えて・・・
- ウルリッヒ病の症状2022年02月20日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・私の病気について ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー(ウルリッヒ病 指定難病29)・・・ら、進行性の病気で現在のところ治療法はありませんが、この・・・
- どんなに辛くても、どんなに悲しくても、自分に光を灯せる日はやってくる。2024年02月11日星野美和オフィシャルブログ「軽やかに夢を実現する方法」Powered by Ameba・・・大事件が! さらにもっと前には不妊治療の末、長女を出産した際には1ヶ・・・まさにこの時 それによって筋ジストロフィーの症状まで出てしまって・・・
- 生い立ち#2~なかなか歩かないわたし~2022年02月22日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・こんばんは 前回はウルリッヒ型先天性筋ジストロフィーである私が「先天性股関節脱臼」・・・eblo.jp 股関節脱臼の治療のための、リーメンビュ・・・
- 笑って、泣いて…2019年01月23日沢田聖子オフィシャルブログ「In My Heartな旅日記」by Ameba・・・映画で大泉 洋さん演じる主人公は難病の筋ジストロフィー患者。子供の頃に発症し20歳ま・・・されたにもかかわらず敢えて入院治療を拒みボランティアにケ・・・
- やっぱり複雑な気持ち、真心のお誕生日。2013年03月11日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba・・・喜べていないな、私。真心の病気、福山型筋ジストロフィーは、5歳くらいまでが成長のピー・・・止まって欲しい、というか・・・治療薬ができればいいんだけ・・・
- ★筋疾患と遺伝子治療 -筋肉の病気の診断と治療(後編)by 在フランス保険医療専門家ネットワーク2023年04月06日岩本麻奈 オフィシャルブログ 『はだぢから開発室・分室』 Powered by Ameba・・・ます。中編はこちら→◆ 遺伝性筋疾患の治療方法 -DMDに対するエクソン・・・ている疾患はDuchenne型筋ジストロフィー(DMD)と脊髄筋萎縮・・・
- 【20歳で難病筋ジスと診断され、私はほっとした】2021年08月25日小澤綾子オフィシャルブログ「難病車椅子でチャレンジ!」Powered by Ameba・・・。 (かろうじて歩けていた成人式) 医者から言われたのは 進行性難病筋ジストロフィーという聞いたこともない病気。 治療法はなにもないと告げられ ・・・